Giornata Mondiale sull’Autismo e monumenti illuminati di blu: appelli, esperti e testimonianze sul tema

Il 2 aprile di ogni anno viene celebrata la Giornata internazionale per la consapevolezza sull’autismo (in inglese WAAD, ovvero ‘’World Autism Awarness Day’’), istituita nel 2007 dall’Assemblea Generale dell’ONU, al fine di riportare l’attenzione di tutti sui diritti delle persone con sindromi dello spettro autistico.

Protagonisti del richiamo di ieri, la Federazione dei Logopedisti italiani (Fli) – di fondamentale importanza per l’aiuto nella stimolazione delle abilità fondamentali per la crescita dei soggetti affetti da questo tipo di disturbo – e diverse figure pubbliche, come il presidente della Camera Roberto Fico e Maria Elena Boschi, deputato della Repubblica. Non sono tra l’altro mancati i riferimenti al dolente tasto del Covid-19 e dei suoi effetti negativi sui disturbi legati all’autismo, così come alcune testimonianze inerenti al tema.

Il mondo si illumina di blu

Ieri, per la ricorrenza, si sono illuminati di blu i principali monumenti di tutto il mondo. Le Nazioni unite, promotrici della giornata, spiegarono ai tempi che la scelta del colore blu non è stata casuale: definita come una ‘’tinta enigmatica’’, il blu è capace di rimandare ad un senso di sicurezza e richiamare il bisogno di conoscenza. Una sicurezza riferita alla possibilità di vivere un’esistenza libera – e al tempo stesso protetta – sia nel presente che nel futuro degli autistici e dei loro familiari. Una conoscenza che, invece, rimanda alla necessità di informare adeguatamente i cittadini sul disturbo (in modo tale che sappiano come regolarsi nelle interazioni con gli autistici), ma anche alla ricerca scientifica delle sue cause, ancora in buona parte sconosciute.

Fico e Boschi parlano di autismo

Nella Giornata della consapevolezza sull’autismo, sono state queste le parole del presidente della Camera Roberto Fico:

“Il palazzo di Montecitorio si illumina di blu anche quest’anno per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla realtà dell’autismo. Un segno di partecipazione ancora più importante in questa fase storica, in cui la crisi sanitaria continua a pesare in modo ancora più evidente sui soggetti più fragili della società”.

In fase conclusiva del suo discorso ha poi aggiunto:

‘’Non basta ribadire l’importanza, in una democrazia, di non lasciare mai indietro le persone più vulnerabili. Occorre anche porre in essere, come ci chiede espressamente la nostra Costituzione, misure effettive di integrazione e solidarietà. Questa Giornata ci richiama dunque a rinnovare l’impegno delle Istituzioni a garantire un concreto sostegno alle persone affette da autismo e ai loro familiari destinando risorse adeguate all’assistenza e alla piena integrazione nella vita sociale di tutte le persone disabili. Un Paese sempre più inclusivo e solidale deve offrire un nuovo panorama di certezze, diritti e dignità a chi soffre di fragilità e non raramente di solitudine”.

Un altro importante appello è stato inoltre lanciato in un video su Twitter da Maria Elena Boschi, membro della Camera dei Deputati italiana dal 2018. Nel video, la Boschi invita le istituzioni a restare accanto a quelle persone e famiglie con bisogni speciali, i quali – ora più che mai – sono inevitabilmente aumentati.

"Entriamo in zona Blu che non vuole essere un limite ma l’apertura alla conoscenza per superare i pregiudizi perché la differenza è essere un valore", Maria Elena Boschi, Deputato della Repubblica.@meb pic.twitter.com/oZstYYWvmI

— Fondazione Autismo (@FondAutismo) April 2, 2021

Che cos’è l’autismo?

L’autismo rappresenta solamente una singola categoria di disturbo su un ampio spettro, per questo si parla più correttamente di disturbi dello spettro autistico (Autism Spectrum Disorders, ASD). Essi comprendono un insieme eterogeneo di disturbi del neurosviluppo, caratterizzati dall’incapacità di comunicare e sviluppare relazioni sociali, e da modelli stereotipati e ripetitivi di comportamento, attività ed interessi. La severità dei relativi sintomi può variare da persona a persona e mutare nel tempo, cosicché anche i bisogni specifici e la necessità di sostegno siano altrettanto variabili.

L’autismo è una condizione che in Italia colpisce all’incirca 80.000 persone, alle quali se ne aggiungono altre 270 mila con diagnosi di disturbi dello spettro autistico. Tra questi si stima che, nella fascia di età 7-9 anni, la sindrome interessi 1 bambino su 77.

La pandemia e i casi di regressione

È difficile pensare che l’isolamento domiciliare, la mancanza di fisicità, l’impossibilità di vedere le espressioni facciali dell’interlocutore – e ancora – lo stravolgimento della routine quotidiana, in seguito alla pandemia, non abbiano decretato un significativo peggioramento nella vita e nella serenità di coloro che soffrono di autismo.

“A causa della pandemia la persona con autismo si è trovata catapultata in un mondo in cui sono cambiate le modalità interattive. Pensiamo solo alla mancanza di contatto fisico, o alla necessità di interagire con le mascherine, privando il paziente di un importante canale comunicativo come quello della lettura delle espressioni. Inoltre, si sono modificate routine quotidiane: apertura e chiusura di scuole; spazi resi inaccessibili; interruzioni delle terapie e degli sport; lunghi periodi di isolamento a casa”, ha spiegato Sara Isoli, docente di logopedia all’Università di Padova e Verona.

Per questi e altri motivi si sono perciò verificati diversi casi di regressione, specialmente nei periodi di lockdown: ad esempio, sono aumentati i disturbi legati alla selettività alimentare (molto frequente nei bambini affetti da autismo), con conseguente rifiuto di alcuni tipi di cibi per via della loro forma, gusto, odore, consistenza o persino colore.

Fronteggiare una simile perdita di competenze da parte dei bambini autistici ha certamente richiesto ai logopedisti – e continua a richiedere tutt’ora – un lavoro impegnativo e paziente nell’adattare il proprio intervento alle restrizioni della pandemia, tramite attivazione di forme di tele-riabilitazione in équipe multidisciplinare.

Le novità annunciate dall’Iss

L’Istituto Superiore di Sanità (Iss) ha annunciato che dal 6 aprile 2021 prenderà avvio ‘’la mappatura dei servizi nazionali dedicati alla diagnosi e presa in carico delle persone nello spettro autistico in tutte le età della vita’’. L’obiettivo del sito sarà quello di garantire una consultazione scientifica a tutti i cittadini e, al tempo stesso, fungere da bussola per i professionisti della rete sanitaria, sociale ed educativa, che avranno così modo di ‘’accedere a programmi formativi dedicati e condivisi con tutti gli enti coinvolti nel percorso di riconoscimento precoce, diagnosi e intervento delle persone nello spettro autistico’’. Le novità del portale istituzionale dell’Osservatorio Nazionale Autismo (OssNA) dell’Istituto Superiore di Sanità saranno presto accessibili al seguente indirizzo: https://osservatorionazionaleautismo.iss.it.

🧩GIORNATA DELLA CONSAPEVOLEZZA SULL'#AUTISMO
📲 Sul nuovo sito ISS mappe dei servizi e informazioni aggiornate, a supporto di pazienti ed esperti. Perché conoscere, curare, includere è una sfida che riguarda tutti
🔎https://t.co/dJ1lCbleae#WorldAutismAwarenessDay #sfidautismo21 pic.twitter.com/pFqRzeWv8Z

— Istituto Superiore di Sanità (@istsupsan) April 2, 2021

La storia di Salvo al centro ‘’Autos’’

La giornata dedicata all’autismo ha regalato, oltretutto, delle belle notizie: Salvatore “Salvo” Merendino, ventenne di Alcamo (Tp), ha approfittato dell’occorrenza per festeggiare l’assunzione nel centro ‘’Autos’’ della sua città, dove aveva avuto l’esperienza di utente dal 2017 ad oggi.

L’esperienza vissuta in questi anni a fianco di operatori e altri utenti ha notevolmente migliorato le capacità comunicative e relazionali del ragazzo, consentendogli di ottimizzare la qualità della vita, e di essere conseguentemente coinvolto in laboratori di formazione e lavoro, monitorati dai professionisti del centro. La storia di Salvo è la dimostrazione che esiste per tutti una possibilità di riscatto, inclusione e indipendenza.

Gaia Cautela