Talassemia, che rottura! Le prospettive di vita e l’importanza della donazione del sangue

La talassemia (dal greco θάλασσα, thàlassa, «mare», e αίμα, èma, «sangue») è una malattia genetica ereditaria del sangue che colpisce l’emoglobina, una proteina presente nei globuli rossi che è responsabile del trasporto dell’ossigeno dai polmoni ai tessuti del corpo. Conosciuta popolarmente come anemia mediterranea, la talassemia consegue, in chi ne soffre, una riduzione patologica dell’emoglobina al di sotto dei livelli di normalità.

I globuli rossi sono responsabili del trasporto di ossigeno ai tessuti, quindi la talassemia può portare a una serie di sintomi. I più comuni sono legati alla carenza di ossigeno come stanchezza, debolezza, colorito pallido della pelle e in casi più gravi può portare l’insorgenza di problemi cardiaci, ingrossamento della milza e del fegato e osteoporosi.

In Italia, la talassemia è più diffusa in Sardegna e Sicilia, dove la prevalenza dei portatori sani è superiore al 10%. Si stima che in Italia in totale vi siano circa 7.000 persone affette da beta-talassemia.

 

  1. Che tipi di talassemia esistono?
  2. Donazione di sangue, una (l’unica) cura necessaria
  3. La cultura della donazione del sangue in Italia

Che tipi di talassemia esistono?

Esistono diversi tipi di talassemia e la gravità della condizione può variare notevolmente. Un paziente talassemico necessita trattamenti continui per tutta la durata della vita. Ciò può avvenire per mezzo di trasfusioni di sangue o trapianto di midollo osseo per mantenere livelli accettabili di emoglobina nel corpo. L’emoglobina è costituita da quattro catene proteiche: due alfa (codificate da 4 geni sul cromosoma 16) e due beta (codificate da 2 geni sul cromosoma 11). A seconda di quali catene sono difettose si parla di alfa o beta talassemia.

  • Alfa talassemia: causata da una mutazione genetica che altera la produzione delle catene alfa dell’emoglobina
  • Beta talassemia: causata anch’essa da una mutazione genetica. Questa a sua volta viene distinta in major (morbo di Cooley) e talassemia intermedia a seconda della manifestazione clinica.

La gravità della talassemia dipende dal tipo e dalla severità della mutazione genetica. La forma più grave è la beta talassemia major, che si manifesta con sintomi importanti fin dalla nascita e richiede trasfusioni di sangue regolari. Le forme più lievi di talassemia, invece, possono essere asintomatiche o presentare sintomi lievi.

Donazione di sangue, una (l’unica) cura necessaria

Ad oggi, non esiste una cura definitiva per la talassemia. Tuttavia, esistono trattamenti che possono aiutare a controllare la malattia e migliorare la qualità della vita dei pazienti. Un paziente talassemico deve difatti seguire un programma di cure regolari come ad esempio le trasfusioni di sangue, necessarie per ripristinare i livello di emoglobina e prevenire le complicanze della malattia. La frequenza delle trasfusioni di sangue per i pazienti talassemici dipende dalla forma e dalla gravità della malattia.

Un paziente talassemico necessita mediamente una trasfusione di due sacche di sangue ogni circa 15-20 giorni (nel caso di beta-talassemia) e almeno una al mese in caso di beta-talassemia intermedia.

 

Video di FASTED Messina – Federazione Associazioni Siciliane di Talassemia Emoglobinopatie e Drepanocitosi

La cultura della donazione del sangue in Italia

In Italia operano numerose associazioni che si dedicano alla promozione della donazione di sangue e di emocomponenti. Queste associazioni sono indipendenti tra loro, ma collaborano attivamente con il Servizio Trasfusionale Nazionale.

Tra le principali associazioni di sangue che operano in Italia si trovano: AVIS, FIDAS e FRATRES. Le associazioni di sangue svolgono un ruolo fondamentale per il Servizio Sanitario Nazionale. Grazie al loro impegno, è possibile garantire la disponibilità di sangue e di emocomponenti di qualità per tutti i pazienti che ne hanno bisogno.

La talassemia è una malattia che ancora non ha una cura. E’ necessario dunque agire, informarsi e fare prevenzione. L’unico modo per dare una mano e contribuire è diventare un donatore di sangue periodico, presso le associazioni menzionate ma anche presso i centri trasfusionali ospedalieri.

Diffondi la (l’unica) cura di cui disponiamo tutti: il nostro sangue.

 

Davide Giuseppe Allegra

 

 

Fonti:

Anemia mediterranea o Talassemia (humanitas.it)

Talassemia: farmaci, terapie, sperimentazioni e qualità della vita – Osservatorio Malattie Rare

Talassemie (telethon.it)

Sardegna Salute – Approfondimenti – Talassemia

I globuli rossi: cosa sono, come agiscono, anomalie possibili | TNT POST

“Donatori di sangue: Supereroi 2.0”. Un successo di presenze e riscontri

Riceviamo e pubblichiamo quanto pervenutoci dallo studente UniMe Davide Allegra e da Maria Pia L. Crisafulli, entrambi volontari AVIS di Santa Teresa di Riva. L’articolo riguarda il webinar tenutosi recentemente per sensibilizzare sull’importanza del tema della donazione del sangue e a cui ha preso parte anche il nostro ateneo.  

Sabato 22 gennaio si è svolta sulla piattaforma Microsoft Teams la seconda edizione del webinar “Donatori di Sangue: Supereroi 2.0”; l’evento è stato promosso dall’associazione universitaria “Atreju – La Compagnia degli Studenti” in collaborazione con il Dipartimento di Medicina clinica e sperimentale e il CdS di Infermieristica dell’ateneo messinese insieme a due giovani studenti volontari AVIS di Santa Teresa di Riva, Riccardo Voccio e Davide Allegra.

Perché è importante donare

L’obiettivo primario del webinar, che ha visto la partecipazione di oltre duemila studenti, è stato quello di sensibilizzare sulla donazione di sangue come anche di midollo osseo; il Magnifico Rettore dell’Università degli Studi di Messina, Prof. Salvatore Cuzzocrea, portando i suoi saluti ha infatti evidenziato quanto donare sia un dovere civico oltre che morale. Quest’anno, inoltre, si è voluto puntare anche sulla formazione, presentando agli studenti tutti gli aspetti tecnici circa le procedure di donazione nei vari centri di raccolta sangue AVIS.

Da qui un webinar articolato e ricco di spunti, moderato dagli studenti Serena Giorgio, rappresentante dell’associazione “Atreju”, e Riccardo Voccio, che hanno dato la parola a illustri ospiti e relatori.

Dopo il Rettore Cuzzocrea, sono intervenuti portando il loro saluto: il presidente di AVIS Regionale Sicilia, l’Avv. Salvatore Calafiore, la Prof.ssa Concetta Crisafulli, coordinatrice del CdS di Infermieristica e la Dott.ssa Maria Caruso, responsabile del tirocinio dello stesso.

La Prof.ssa Silvana Briuglia, docente di genetica medica, nella sua relazione ha approfondito tutti gli aspetti della talassemia partendo dalla prevenzione e giungendo alle terapie. Mentre il Prof. Micali, docente di istologia, ha focalizzato l’attenzione degli studenti sul sangue, “un tessuto che è vita”. Non meno importanti, poi, gli interventi di Salvatore Parrino e Tony Sacca. Il primo, presidente ADMO Messina, ha illustrato le modalità di donazione del midollo osseo; Saccà, presidente FASTED Messina, con la sua testimonianza ha coinvolto particolarmente gli studenti, confermando, da talassemico, quanto le trasfusioni di sangue, donato periodicamente, per molte persone siano davvero vitali. Marco Rocca, presidente AVIS Provinciale di Messina, riprendendo il discorso di Calafiore, ha lanciato un appello a tutti i futuri infermieri in ascolto, in quanto le varie comunali AVIS della provincia si ritrovano a dover far fronte alla carenza di personale medico e infermieristico durante le giornate di raccolta. Ecco quindi Il Dott. Massimo La Piana, infermiere AVIS, e Valeria Rizzo, studentessa di Infermieristica e volontaria presso l’AVIS di Santa Teresa di Riva: entrambi hanno illustrato i doveri, gli obblighi e le mansioni di un infermiere durante una giornata di raccolta, mostrando, in diretta, come si svolge il tutto su un’autoemoteca.

Il successo del webinar

Numerosi gli interventi e le curiosità degli studenti; proprio su loro input sono stati approfonditi alcuni aspetti della talassemia e le modalità di donazione del midollo osseo, nonché l’iter per diventare infermiere AVIS e la differenza tra un tirocinio universitario e uno esterno.

Dati i numeri e i riscontri si può affermare l’esito più che positivo del webinar anche per questa seconda edizione. Il successo si deve alla sua formula, che vede la diretta partecipazione degli studenti nell’organizzazione e nella gestione dello stesso. L’idea di questo format, infatti, è nata dal confronto di Allegra e Voccio con Massimiliano Marchese, presidente dell’Associazione “Atreju”, il quale ne ha permesso la concreta realizzazione, coinvolgendo l’Università degli Studi di Messina. Marchese, insieme agli altri componenti di Atreju, punta a farlo diventare, negli anni, un appuntamento fisso e sempre più rilevante all’interno dell’Ateneo messinese. Gli fa eco il Rettore Cuzzocrea, che si augura uno svolgimento in presenza già per il prossimo anno.

 

 

Mariapia L. Crisafulli

Davide Allegra

 

 

 

 

Donating is caring! A San Valentino dona un gesto d’amore

Questo evento è dedicato alla sensibilizzazione sul tema della donazione del sangue.
Appuntamento ore 10:00 Piazza Pugliatti di fronte all’Università Centrale, venerdì 14 febbraio.

Quest’anno più che mai cercheremo di spronare la cittadinanza a partecipare ad un evento il quale oltre a prendere i connotati di un esempio di generosità e di altruismo sarà anche un momento di aggregazione e di partecipazione sociale, grazie all’impegno dell associazione AVIS, all’Università degli Studi di Messina e le associazioni organizzatrici: AEGEE Messina, ESN Messina e BEST Messina.

I partecipanti potranno effettuare IL PRELIEVO PRELIMINARE alla donazione, grazie alla presenza dei volontari dell’Avis Messina che effettueranno in loco i prelievi presso le autoemoteche dell’associazione, con massima professionalità e nel pieno rispetto delle norme igienico-sanitarie.

Non è un caso che sia stata scelta come data il 14 Febbraio, San Valentino, una giornata storica dedicata all’amore. Ma quante tipologie di amore ci sono?

L’invito nel corso di questa giornata è chiaro e diretto: donate! Donare il sangue non è solo un gesto altruistico e di amore verso gli altri, ma presuppone anche un controllo sul proprio corpo, la propria salute e il proprio stile di vita.

Saranno coinvolti nel progetto anche studenti Erasmus Internazionali, con lo scopo di permettere l’integrazione nel tessuto sociale della realtà ospitante. Un’attività da svolgere insieme, utile e necessaria: la fascia di donatori di età compresa tra i 18 e i 35 anni è infatti cruciale per il mantenimento del sistema di donazioni di sangue, un piccolo grande gesto d’amore e consapevolezza.

Messina e Reggio, due sponde differenti unite da uno stile di vita: l’Avis.

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Antonio Romeo e Francesco Previte, i rispettivi presidenti comunali Avis di Reggio e Messina, ci chiariscono le idee sulla donazione di sangue e sul futuro della associazione.

 

Come si è avvicinato al mondo Avis?

Pres. Previte: “ Entrai a far parte dell’avis come semplice socio, intorno agli inizi degli anni 80. Avevo promesso al mio insegnante di elettronica che, dopo i 18 anni, sarei entrato a far parte del mondo Avis. E così, dopo la mia prima donazione, mi resi conto dell’importanza del dono.

Pres. Romeo: “Con l’esempio in famiglia, con la “dipendenza” che ti prende la prima volta che arrivi in sede, quello spirito di servizio che mi ha sempre contraddistinto nella vita scout.”

Da quanti anni è presidente e quali altri incarichi ha ricoperto in questa associazione?

Pres. Previte: “Son presidente comunale dallo scorso mandato, per quanto riguarda le cariche rappresentative avisine, da semplice socio a tesoriere, dirigente regionale, consigliere ragionale e potrei continuare. Posso affermare che sotto questo punto di vista ho fatto molta gavetta e ne vado fiero.”

Pres. Romeo: “Dal 2013 sono presidente dell’Avis comunale di Reggio. Abbiamo assistito alla trasformazione dell’Avis da semplice associazione ad impresa sociale, l’avvento dell’accreditamento ci ha portato sulla strada della qualità e della programmazione, ma anche sulla strada della burocrazia. Questo sacrificio viene richiesto dall’Europa e noi ci buttiamo con grande coraggio. In quattro anni abbiamo dovuto cambiare sede, costruirne una nuova ed ottenere per primi in Calabria l’accreditamento all’assessorato alla sanità della Calabria, ed ora mantenerlo con la visita biennale. Tutto ciò, durante il mio primo mandato in assoluto, ma le sfide non mi hanno mai impaurito, anzi mi hanno sempre affascinato e stimolato.

La donazione a Reggio come si svolge?

Pres. Romeo: “E’ un ambiente familiare ma contemporaneamente professionale, il donatore è accolto nella nuova sede dai primi interlocutori che sono i nostri amministrativi, compila il questionario, viene visitato dal nostro medico selezionatore svolgendo un colloquio in maniera riservata, gli viene effettuato un emocromo a 18 parametri da sangue capillare, che in italiano significa, che non ci fermiamo alla semplice misurazione dell’emoglobina, per sicurezza controlliamo altri 17 parametri. Il donatore viene reso idoneo e passa in sala prelievi dove effettua il suo gesto d’amore. Successivamente in sala ristoro, dove gli viene offerta una calda colazione.”

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Per quanto riguarda la donazione i Messinesi sono attivi?

Pres. Previte: “Una domanda da 1 milione di dollari! I dati non sono incoraggianti, dal 1 Gennaio ad il 26 Novembre 2016 sono state 2686 le donazioni di sangue, pochissime rispetto agli abitanti. E’ strano perché di fronte all’emergenza, il donatore messinese si presta, ma è un po’ pigro e distratto. Un ulteriore problema è che i nostri giovani donatori finito il primo ciclo Universitario vanno a trovare lavoro fuori, quindi la fuga di cervelli implica anche una grossa perdita di donatori. Ad esempio, uno studio effettuato dall’Avis nazionale, ha dimostrato che i primi ed i secondi della classifica donatori piemontesi sono rispettivamente calabresi e siciliani, dunque sulla generosità di noi meridionali c’è poco da lavorare.

Quanti donatori ha l’Avis Reggio e quanti l’Avis di Messina?

Pres. Romeo: “Circa cinque mila, numero esiguo rispetto la popolazione reggina e rispetto all’esigenze della azienda ospedaliera. Quasi 8000 prelievi annui tra emazie, plasma e piastrine, adesso però, ne serviranno circa undici mila data l’apertura del reparto di cardiochirurgia presso l’azienda ospedaliera Bianchi Melacrino Morelli.”

Pres. Previte: “Circa due mila i donatori messinesi, un dato che non rispecchia per nulla la mole di questa città.”

Le raccolte di sangue nelle scuole e come pensa di riavvicinare i giovani alla donazione?

Pres. Previte: “Per quanto riguarda i giovani siamo andati meglio negli anni passati, con il coinvolgimento di università e scuole, non entrando nelle aule, ma coinvolgendo le società studentesche abbiamo potuto implementare l’affluenza giovanile. Anche con borse di studio, per creare quel tipo di sana concorrenza per stimolarli al massimo. Ed infine informazione fatta tramite i nostri infermieri e medici, attuando una propaganda il più professionale possibile. Ricordo che Messina, è un città metropolitana, ma ancora non autosufficiente. Le grandi città hanno dei problemi per quanto riguarda la comunicazione dell’importanza del dono. Ma mi domando: perché in Piemonte siamo i primi e qui gli ultimi?

Pres. Romeo: “Continueremo a divulgare tutte le informazioni attraverso ogni nostro mezzo a disposizione, attraverso il nostro magazine, rispondendo sempre presente ad ogni manifestazione, ad essere promotori di una cultura solidale, come quella della donazione, essendo protagonisti nelle scuole e nelle università. E tutto questo è possibile grazie al nostro Gruppo Giovani, che da quindici anni è parte fondante del nostro reparto Avis.

Propositi per il nuovo anno..

Pres. Previte: “? Perché non un gemellaggio? Con Reggio condividiamo quasi tutto, basti pensare allo stretto, alla nostra cultura, le Università, l’aeroporto, la buona cucina, e mi fermo per non risultare noioso. La collaborazione è la chiave per cercare di dare una mano a chi ne ha veramente bisogno.”

Pres. Romeo: “Concordo pienamente con il Presidente Francesco Previte, mi impegnerò in prima persona affinché questo gemellaggio si possa fare prima di Febbraio. Condividiamo davvero tanto, perché non condividere anche un gesto d’amore come la donazione?”

Un saluto a tutti i donatori..

Pres. Previte: “Buon anno a tutti! Spero possiate dedicare tempo della vostra vita per salvarne un’altra. Donare è un azione concreta che giova al ricevente e al donatore. Il dono è vita, fate qualcosa che possa fare la differenza, venite a donare!”

Pres. Romeo: “Vorrei augurare a tutti i nostri donatori e non, un anno pieno di salute e felicità, ma vorrei sottolineare, che purtroppo, nonostante questi giorni di festa, <il malato non va in ferie>. C’è sempre bisogno di dare una mano per salvare più vite umane possibili. Il donatore reggino non ha ancora ben compreso l’importanza della donazione programmata e assidua. Sperando che in futuro questo trand possa cambiare, abbraccio di cuore tutti coloro che donano e che si avvicineranno a questo stile di vita. Donate e vi sentirete dei supereroi.”

 

Vincenzo Romeo